CripTime: Het onzichtbare Verlies van tijd en energie bij chronische ziekte

De Onzichtbare Strijd

Voor veel mensen met een chronische ziekte voelt het leven als een constante race tegen de klok. Simpele taken, die voor anderen vanzelfsprekend lijken, vergen meestal een enorme inspanning.  Alleen al het wakker worden, douchen, je aankleden, ontbijten – deze dagelijkse routine kan voor de meeste chronisch zieken al voelen als een ware marathon. En dan begint je dag nog maar net! 

Zelf heb ik een hond en woon helaas in een appartement 3 hoog, zonder lift… dus wanneer ik ook nog mijn boodschappen moet doen, en die dag naar bijvoorbeeld de apotheek of dokter moet, is mijn batterij met energie alleen al door het 6 of 7x de trappen oplopen al snel behoorlijk leeg. Daarnaast heb je ook je sociale activiteiten, die ook belangrijk zijn en wil je (ook omdat het je gezondheid ten goede komt) ook nog gaan sporten. 

Om het anderen een beetje uit te leggen maak ik vaak het vergelijk met het hebben van een bepaald budget geld. Het vergt een goede en overwogen planning het zo goed mogelijk te besteden, want je kan het nu eenmaal maar 1x uit geven. En zo werkt dat ook met je energievoorraad. Al is die valuta een stuk minder constant, want deze voorraad kan per dag ook nog eens enorm verschillen! Waar je de ene dag wel de puf voor hebt en makkelijk kan volhouden, kan je op een andere dag voor de lunch al helemaal op zijn. Dat maakt het voor jezelf al moeilijk om te plannen, maar het is ook voor je directe omgeving heel lastig om in te schatten. En omdat we nu eenmaal toch de dingen willen doen die belangrijk voor ons zijn, niet altijd maar afspraken willen afzeggen of omdat we ons daar schuldig over voelen, gaan we hierin ook best regelmatig onze grenzen over. Dat kan een bewuste keuze voor je zijn, omdat het is iets is wat belangrijk voor je is en waar je het voor over hebt om de man met de hamer daarna te confronteren, maar het kan je ook zomaar achteraf overvallen. Dat een leuke verjaardag of etentje toch meer energie hebben gekost dan je gedacht had. Want ja.. ook de leuke dingen kosten helaas energie!

De Eindeloze Vermoeidheid

Een van de meest slopende aspecten van het leven met een chronische ziekte is de voortdurende vermoeidheid. Het is niet zomaar een kwestie van een dutje doen en dan weer doorgaan. Nee, het is een uitputting die je volledig kan slopen en je alle energie ontneemt. Soms zelfs van het een op andere moment! Dat maakt het ook zo moeilijk om je dagen te plannen. Elke taak, zelfs de kleinste, kan voelen als het beklimmen van een berg. Want je sleept ook nog bij alles die onzichtbare zware koffer ballast mee.

De hele dag ‘aan’ staan zonder te rusten is er voor de meesten niet meer bij. Ik denk weleens terug aan mijn ‘vorige leven’, hoe hield ik dat vol?! Werken, in de pauze even snel een kadootje halen, na het werk boodschappen doen en eten koken.. Hoe dan?! Het contrast met het leven met een ziekte is daarin zo ontzettend groot! 

Het Tijdsverlies

Want het kost veel meer tijd om de alle dagelijkse handelingen te doen. Tijd lijkt een schaars goed te worden wanneer je leeft met een chronische ziekte. Wat anderen in een paar minuten doen, kan uren in beslag nemen. Zelfs iets eenvoudigs als boodschappen doen of een arts bezoeken kan veel tijd vergen. Voor een patiënt met hart- en vaatziekten betekent een bezoek aan de supermarkt niet alleen het boodschappen doen zelf, maar ook het plannen van de rustperiodes erna omdat het veel inspannender is dan toen je nog gezond was.  Meestal weet ik mijzelf bij afspraken wel even tijdelijk op te laden om vervolgens thuis soms volledig in te storten. Maar dat zien en weten anderen vaak niet. Nu laat ik dat deel ook maar aan weinig mensen zien. Ik probeer altijd zou min mogelijk als ‘patient’ over te komen. Maar daar is natuurlijk uiteindelijk niet aan te ontvluchten. En daarmee doe je uiteindelijk jezelf zwaar te kort, omdat het dan lijkt alsof je meer kan doen en volhouden dan dat je werkelijk kan. Als gevolg creëer je dan vaak niet het begrip vanuit je omgeving dat je zo graag wilt hebben. Want onder aan de streep is het gewoon snel op. Je energie en de tijd. Ziek zijn kost veel tijd! 

Dit tijdsverlies kan leiden tot frustratie en het gevoel geven om gevangen te zitten in een wereld waarin de klok altijd sneller tikt dan je kunt volgen. 

Het Herstelproces

Elke inspanning heeft gevolgen. Wanneer je jezelf tot het uiterste hebt gedreven, moet je tijd nemen om te herstellen. Dit herstelproces is een cruciaal onderdeel van het leven met een chronische ziekte. Het kan uren, dagen, of zelfs langer duren voordat je weer genoeg energie hebt om door te gaan. Na een uitje of een sociale bijeenkomst kan een patiënt met hart- en vaatziekten dagen nodig hebben om bij te komen, waar gezonde mensen dezelfde avond nog plannen kunnen maken voor een volgende activiteit.

Bijkomen na een dagelijkse handeling of activiteit, tussen de middag een middagdutje doen om de rest van de dag vol te kunnen houden, een dag helemaal gevloerd zijn na een verjaardag.. dat herstel kost allemaal veel tijd! Wat vaak voelt als verloren tijd.. Tijd waarin je niks kunt doen dan rusten en tijd die je nooit meer terug krijgt. En hoe zieker je je voelt hoe meer tijd het herstel je kost.

Maar vergeet ook vooral het mentale herstellen niet. Want je moeten berusten in het bijvoorbeeld afzeggen van afspraken waar je naar uit keek, maar die niet lukken die dag, alles wat je moet inleveren tov je ‘vorige leven’ dat hakt er ook psychisch enorm in. Wat alles vaak alleen maar nog zwaarder en vermoeiender maakt.

Dit jaar kreeg ik naast de klachten en beperkingen van mijn hartaandoening ook nog met andere gezondheidsklachten te maken en ben daar ruim een half jaar erg ziek van geweest. Waar ik met mijn hartaandoening al veel moest inleveren, maar nog best een en ander kon doen, was ik toen dit er boven op kwam maandenlang zo gevloerd dat ik bijna alleen maar op de bank of in bed kon liggen. 

Wanneer ik s’morgens ging douchen moest ik tussendoor al weer gaan liggen om bij te komen. Ik was kapot! Niet wetende wat je mankeert, veel en allerlei nare onderzoeken in het ziekenhuis die nog meer energie vergden, dat brak mij helemaal op. Ook mentaal. De dagen die maar aan je voorbij gaan, je helemaal niks kan beginnen en ook niets dat meer leuk is.. dat is killing. Zelfs het even reageren op berichtjes of telefoontjes was mij al teveel. Blijft dit zo of komt er een diagnose? De kwaliteit van leven was nihil en zie dan maar eens positief te blijven..

De Onzichtbare Last Delen

Het is belangrijk om te begrijpen dat de last van tijd en energie bij een chronische ziekte vaak onzichtbaar is voor anderen. Mensen zien niet de innerlijke strijd, de vermoeidheid en het herstelproces dat elke actie begeleidt. Het kan leiden tot onbegrip en isolatie. Veel mensen met een ziekte voelen zich schuldig wanneer ze (alweer) moeten afzeggen of wanneer ze niet aan bepaalde verwachtingen kunnen voldoen, wat de emotionele last alleen nog maar meer verzwaart. 

Hoop en Doorzettingsvermogen

Ondanks deze uitdagingen laten veel mensen met een chronische ziekte zich niet ontmoedigen. Of in ieder geval niet langdurig. Ze zijn buitengewoon veerkrachtig en putten hoop uit kleine overwinningen en betere momenten of dagen. Ze weten dat elke dag kostbaar is, en ze blijven doorgaan, hetzij in een trager tempo. Het besef dat ze strijden, voor wat betreft het omgaan met het medische aspect, maar ook tegen de onzichtbare last van tijd en energie, maakt hun doorzettingsvermogen des te bewonderenswaardiger.

Leven in ‘Crip Time’

Leven met een chronische ziekte, zoals een hart- en vaatziekte, is een voortdurende verdeling van kostbare tijd en energie. Beperkte tijd en energie!  En vaak onzichtbaar. Het begrip en de steun van anderen zijn van onschatbare waarde. Want vaak verschuilt achter de glimlach van iemand met een chronische ziekte vaak een onzichtbare last. Het vergt moed, veerkracht en doorzettingsvermogen om elke dag door te gaan, en dat is iets om te bewonderen. Keep going kanjers!